Kuulovammainen Ellie muuttaa takaisin lapsuudenkotiinsa, kun valtio sulkee kuurojen koulun. Samalla hän jättää taakseen kuurojen kulttuurin, poikaystävänsä ja tulevaisuuden haaveensa. Ellien vanhemmat eivät ota tyttöä avosylin vastaan, sillä he eivät ole koskaan hyväksyneet Ellien kuulovammaa, vaan vaativat tyttöä toimimaan terveen tavoin, mikä on tietenkin mahdotonta. Ellie aloittaa opiskelun uudessa koulussa, jossa hänellä on tulkki. Hän on tunteikas, muutosvastarintainen ja puolustuskannalla. Ellie ei voi terveiden maailmassa olla oma itsensä.
"Everyone expects me to be normal." (s.250)
Ellie tutustuu koulussa Jacksoniin, jolla on omat murheensa kannettavanaan. Poika ei voi enää pelata jalkapalloa, sillä hänen jaloissaan on spastisuutta ja lihasheikkoutta. Hänen tasapainonsa horjuu, ja silmissä on näköhäiriöitä. Hän unohtaa, mitä oli juuri sanomassa, eikä saa palautettua asioita mieleen. Jackson sairastuu ms-tautiin, ja käyttää tarvittaessa kävelykeppiä apuvälineenään. Moninaiset oireet, sairaala ja vertaistukiryhmät tulevat tutuiksi. Jackson oppii, että hän on edelleen oma itsensä sairaudesta huolimatta. Hän etsii itselleen uusia kiinnostuksen kohteita, ja elää hetkessä, sillä tulevaisuudensuunnitelmien tekeminen on mahdotonta, kun ei voi ennustaa edes kuluvaa päivää. Jackson oppii, että ms-tautia vastaan ei voi taistella eikä sitä voi voittaa, sillä lääkkeet voivat vain hidastaa sen kulkua. Hänen on löydettävä sisäinen rauha itsensä kanssa ja elettävä elämää iloineen ja suruineen.
"- and then my body just... gave up." (s.15)
Kirja kertoo sairastumisesta parantumattomaan pitkäaikaissairauteen nuorella iällä. Vammoistaan tai sairauksistaan huolimatta Ellie ja Jackson elävät nuorten aikuisten elämää, johon kuuluvat ystävyyssuhteet, ihastumiset, koulunkäynti, harrastukset ja erimielisyydet vanhempien kanssa. Kirjassa kerrotaan ableismista. Yhteiskunta on rakennettu terveitä ajatellen. Siellä operoiminen pitkäaikaissairaana on uuvuttavaa. Ihmiset lähtökohtaisesti olettavat toisistaan, että he ovat perusterveitä. Kirjan lukeminen aiheuttaa minussa voimakkaita tunnereaktioita. En ymmärrä kirjan henkilöiden itsekkyyttä ja ajatusketjuja. Toivoisin, että ihmiset osaisivat ottaa toiset huomioon ja muuttaisivat tarvittaessa omaa toimintaansa, jotta kaikilla olisi helpompi elää. Etenkin kun kuka tahansa voi sairastua milloin tahansa.
"If this year's taught us anything, there's more important things than always going full speed." (s.295)
Pohdin ihmisiä, jotka haluavat salata sairautensa. Jokainen saa päättää, millä tavalla elää ja mitä haluaa itsestään kertoa, mutta sairauden salaaminen syrjinnän pelossa on vain niin väärin. Miksi epäasiallinen kohtelu on se, mihin liian moni ihmisistä automaattisesti suuntaa? Minusta on suunnaton epäoikeudenmukaisuus, että parantumattomasti pitkäaikaissairaan ihmisen pitäisi näytellä tervettä voidakseen toimia yhteiskunnassa tasaveroisena kansalaisena muihin nähden. Toivoisin, että meistä jokainen kykenisi tukemaan kanssaihmisiään. Kuuntelemaan, hyväksymään ja elämään yhdessä tätä elämää.
Kommentit
Lähetä kommentti
Kiitos kommentista!