Clay ei enää elä samassa maailmassa kuin terveet ihmiset. Hän on krooniseen sairauteen sairastuttuaan lunastanut passin sairaiden valtakuntaan. Hänelle on varattu sieltä pysyvä asunto lupaa kysymättä. Terveiden maailmaan ei ole paluuta.
"Taaksepäin vilkuilu ei auta, meidän on jatkettava matkaa!" (s.10)
Lukija pääsee näkemään, millaista sairaan ihmisen elämä on. Sairaiden valtakunnassa on opittava elämään parantumattoman sairauden kanssa ja etsimään yhteyttä muuttuneeseen minään. Siellä jokainen asuu yksin ja kamppailee joustamattoman järjestelmän kanssa. Siellä opitaan odottamaan jonossa. Tutkimuksiin, lääkäriin, apteekkiin, apuvälinelainaamoon, kuntoutukseen ja terapiaan. Sairaiden valtakunnassa kukaan ei ole kokonainen. Jokainen on hajonnut osiin. Neurologi, kardiologi, urologi, gynekologi, fysiatri. Sairaiden valtakunnassa opitaan sanomaan oikeat sanat. Ammattilaiset eivät niitä kerro, vaikka juuri heillä on sanat hallussaan.
"Kehosi on kuin rämä puhelin, joka vetelee viimeisiään. Yhdistät laitteen laturiin ja näyttö valaistuu, palkki täyttyy pikseleistä, mutta akku on peruuttamattomasti romuna ja palkki tyhjenee heti kun otat puhelimen laturista." (s.29)
Sairaiden valtakunnassa murehditaan toivottomuudessa, syyllistetään itseä ja pelätään tulevaisuutta. Siellä kirotaan sitä, että on syntynyt aikakautena, jolloin sairauteen ei ole parannuskeinoa. Sairaiden valtakunnassa huolehditaan itsestä sen hetkisen tiedon ja osaamisen mukaan. Ulkoilu, liikunta, ruokavalio, ihmissuhteet, vertaistuki, rentoutusharjoitukset, vaihtoehtohoidot. Siellä jokainen viikko suunnitellaan tarkasti etukäteen jaksamisen mukaan.
"- ruumiisi on kuin joulukuusi, joka on koristeltu välkkyvillä kivuilla -" (s.54)
Sairaiden valtakunnassa puhe pyörii sairauden ympärillä. Sairaat haluavat tulla kuulluiksi ja nähdyiksi varsinkin, jos sairaus on näkymätön. Jos koko ajan ei sanoita omaa olotilaa, toinen unohtaa näkymättömän sairauden ja kohtelee kuin tervettä eikä ymmärrä, miksi toinen toimii kuten toimii. Jos koko ajan sanoittaa omaa olotilaa, toinen kyllästyy alituiseen puheeseen sairaudesta ja ohittaa tai kyseenalaistaa puheen sisällön. Jos omasta sairaudesta kertoo kerran tai kaksi ja olettaa toisen muistavan ja ymmärtävän, niin huomaa pian, ettei toinen muista eikä ymmärrä eikä mukauta automaattisesti omaa toimintaansa tilanteeseen. Sairaiden valtakunnassa pelätään paradoksaalisesti eniten tilannetta, jossa sairastunut tulee nähdyksi ja ymmärretyksi ihmisenä, jolla on sairaus, sillä se vain tarkoittaa sitä, että sairaus on liian näkyvä. Kukaan ei halua olla yhtä kuin oma sairautensa. Välillä sitä haluaa unohtaa oman sairautensa ja tulla kohdelluksi ihmisenä.
"Minun on pidettävä huolta kehostani, koska se ei pidä huolta minusta. Se ei kanna minua, minun on kannettava sitä." (s.209)
Itkin kirjaa lukiessani. Varsinkin edeltävän lainauksen kohdalla. Suosittelen kirjan lukemista kaikille aikuisille. Se kuvaa pysäyttävästi parantumattomasti sairaan ihmisen elämää. Puhun mielelläni saavutettavuuden puolesta. Unelmoin maailmasta, jossa kaikki voivat elää ihmisarvoista elämää.
Kommentit
Lähetä kommentti
Kiitos kommentista!